VHL Håndbog Børne- og ungdomsudgaven

Efter flere års tilløb er det lykkedes for os at få den amerikanske søster organisation VHL alliance’s “VHL handbook Kids edition” oversat til dansk. Resultatet er : VHL Håndbog Børne-  og ungdomsudgaven En bog helt specielt henvendt til børn som skal … Read More

Facebook – Lukket VHL Gruppe

Som omtalt og demonstreret på generalforsamlingen i 2013 har Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørende oprettet en lukket Facebook gruppe for netop VHL patienter og pårørende. For at sikre at den lukkede gruppe fungerer bedst muligt, sådan … Read More

Opdateret VHL vandrejournal – 2.0

Vandrejournalen er nu blevet opdateret. Vandrejournalen er udarbejdet af den danske vHL koordinationsgruppe efter retningslinjerne angivet i 3. reviderede udgave af referenceprogrammet. Har du nogen spørgsmål eller kommentarer vedrørende disse retningslinjer eller til denne vandrejournal er du også velkommen til … Read More

Nyt VHL referenceprogram – 3.0

Den til Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørende tilknyttede lægegruppe har her i foråret udgivet nyt referenceprogram for udredning og kontrol  for von Hippel Lindaus sygdom- Fra forordet: Referenceprogram for von Hippel-Lindau sygdom (vHL) blev til efter … Read More