VHL Håndbog Børne- og ungdomsudgaven

Få mere viden med VHL

VHL Håndbog Børne- og ungdomsudgaven

Efter flere års tilløb er det lykkedes for os at få den amerikanske søster organisation VHL alliance’s “VHL handbook Kids edition” oversat til dansk. Resultatet er : VHL Håndbog Børne-  og ungdomsudgaven En bog helt specielt henvendt til børn som skal vide mere om VHL af den ene eller anden grund – og den er også […]

Facebook – Lukket VHL Gruppe

Som omtalt og demonstreret på generalforsamlingen i 2013 har Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørende oprettet en lukket Facebook gruppe for netop VHL patienter og pårørende. For at sikre at den lukkede gruppe fungerer bedst muligt, sådan at det er et sikkert, fortroligt og “anonymt” forum at færdes i og stille fortrolige […]

Opdateret VHL vandrejournal – 2.0

Vandrejournalen er nu blevet opdateret. Vandrejournalen er udarbejdet af den danske vHL koordinationsgruppe efter retningslinjerne angivet i 3. reviderede udgave af referenceprogrammet. Har du nogen spørgsmål eller kommentarer vedrørende disse retningslinjer eller til denne vandrejournal er du også velkommen til at kontakte Speciallæge Marie Luise Bisgaard – mlbi(a)sund.ku.dk Du skal selv opbevare og udfylde denne […]

Nyt VHL referenceprogram – 3.0

Den til Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørende tilknyttede lægegruppe har her i foråret udgivet nyt referenceprogram for udredning og kontrol  for von Hippel Lindaus sygdom- Fra forordet: Referenceprogram for von Hippel-Lindau sygdom (vHL) blev til efter et langt forarbejde i vHL-arbejdsgruppen kyndigt ledet af Thomas Rosenberg, Statens Øjencentral. Første udgave blev offentliggjort i […]

Nyt www.vhl.dk !

Så har vi endelig fået alle enderne til at mødes og fået vores nydesignede og nystrukturerede hjemmeside www.vhl.dk online  Hjemmesiden er udviklet af www.subo.dk i tæt samarbejde med os, på baggrund af et lille projekt som paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser igangsatte på opfordring af – Foreningen af VHL patienter og deres pårørende. I den følgende tid […]

VHL Håndbog Børne- og ungdomsudgaven

Efter flere års tilløb er det lykkedes for os at få den amerikanske søster organisation VHL alliance’s “VHL handbook Kids […]

Facebook – Lukket VHL Gruppe

Som omtalt og demonstreret på generalforsamlingen i 2013 har Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørende oprettet en […]

Opdateret VHL vandrejournal – 2.0

Vandrejournalen er nu blevet opdateret. Vandrejournalen er udarbejdet af den danske vHL koordinationsgruppe efter retningslinjerne angivet i 3. reviderede udgave […]

envelope-ophonefile-text-ophone-handset