Foreningen for von Hippel-Lindau patienter og deres pårørende har til formål at støtte VHL patienter og deres familier.

Foreningen deltager i både nationalt og internationalt arbejde og samarbejder med læger og videnskabsmænd.

Formålet med dette website er at hjælpe dem, der har brug for mere information om VHL.

Vi forsøger at give brugeren af dette website både baggrunds- og speciale viden, der er nødvendigt for at forstå, hvad det vil sige at have VHL, og hvad der skal til for, at VHL patienter kan få den rigtige behandling.

Det som lægevidenskaben ved om VHL ændrer sig hele tiden. Derfor bør enhver VHL patient jævnligt rådføre sig med sin læge.

Foreningen har i dag ca. 50 medlemmer.

Som medlem af foreningen, får du løbende opdateringer og nyheder fra hele verden. Du vil også få invitation til den årlige generalforsamling, hvor medlemmerne mødes og udveksler erfaringer.