Forskning giver bedre muligheder

Få mere viden med VHL

Referenceprogram

Den til Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørende tilknyttede lægegruppe har her i foråret udgivet nyt referenceprogram for udredning og kontrol  for von Hippel Lindaus sygdom.

Fra forordet:

Referenceprogram for von Hippel-Lindau sygdom (vHL) blev til efter et langt forarbejde i vHL-arbejdsgruppen kyndigt ledet af Thomas Rosenberg, Statens Øjencentral.

Første udgave blev offentliggjort i 2002, og 2. reviderede udgave kom i 2005. Siden da har  Danmark blandt andet været vært for ”the 8th International Medical Symposium on von Hippel-Lindau disease”, Roskilde 2008, og der er udkommet dansk originallitteratur om vHL [1-3]. 

Nærværende 3. udgave af referenceprogrammet er resultatet af en grundig revision. Blandt andet er de diagnostiske kriterier ændrede, så der ikke længere skelnes mellem hoved- og bikriterier, måling af katekolaminer i urin er erstattet af plasma-metanefriner, der er tilkommet anbefalinger for forebyggende undersøgelse i forhold til endolymphatic sac tumorer (ELST), og forebyggende undersøgelser i familier med et isoleret tilfælde af hæmangioblastom i CNS anbefales ikke længere.

Den engelske version kan findes ved at klikke her

Den danske version er ikke længere tilgængelig online af ophavsretmæssige årsager, men du kan kontakte foreningen på mail, og sender vi den gerne til dig. Den er et godt værktøj for dig og din læge.

envelope-ophonefile-text-o