Von Hippel-Lindau (VHL) er en sjælden arvelig sygdom.

Den er så sjælden, at man i 2003 kun havde kendskab til 45 personer med sygdommen i Danmark.

Da der er så få patienter, der har sygdommen, kan du komme ud for, at læger og andet sundhedspersonale ikke kender til sygdommen, og derfor ikke vil kunne give dig svar på alle dine spørgsmål.

Du kan hente foreningen og lægegruppens patienthåndbog ved at klikke på enten billedet eller på dette link

Patienthåndbogen er sidst opdateret i 2021.