Foreningen for von Hippel-Lindau patienter og deres pårørende har til formål at støtte VHL patienter og deres familier. Derfor er foreningens medlemmer hovedsageligt at finde i denne gruppe. Dette gælder således også bestyrelsen, som vælges blandt foreningens medlemmer.

Foreningens daglige ledelse varetages af bestyrelsen, der er sammensat af fem valgte medlemmer, hvoraf en er valgt direkte som formand og en direkte som kasserer. Alle medlemmerne er valgt for en to-årig periode. Bestyrelsen arbejder naturligvis ulønnet.

Bestyrelsen modtager meget gerne konstruktive forslag og input fra foreningens medlemmer, sådan at foreningen hele tiden kan udvikle sig til gavn for VHL-patienter.

Alle medlemmer opfordres til at deltage i de forskellige aktiviteter og forberedelser til disse, da ingen kæde jo er stærkere end det svageste led. Kun med aktive medlemmer opnår vi en stærk og effektiv forening, og dermed muligheden for de bedste resultater.

Alle henvendelser og informationer behandles altid med den nødvendige fortrolighed.