Forskning giver bedre muligheder

Få mere viden med VHL

Hvem er vi

Foreningen for von Hippel-Lindau patienter og deres pårørende har til formål at støtte VHL patienter og deres familier.

Foreningen deltager i både nationalt og internationalt arbejde og samarbejder med læger og videnskabsmænd.

Formålet med dette website er at hjælpe dem, der har brug for mere information om VHL.

Vi forsøger at give brugeren af dette website både baggrunds- og speciale viden, der er nødvendigt for at forstå, hvad det vil sige at have VHL, og hvad der skal til for, at VHL patienter kan få den rigtige behandling.

Det som lægevidenskaben ved om VHL ændrer sig hele tiden. Derfor bør enhver VHL patient jævnligt rådføre sig med sin læge.

Foreningen har i dag ca. 50 medlemmer.

VHL Håndbog Børne- og ungdomsudgaven

Efter flere års tilløb er det lykkedes for os at få den amerikanske søster organisation VHL alliance’s “VHL handbook Kids […]

Facebook – Lukket VHL Gruppe

Som omtalt og demonstreret på generalforsamlingen i 2013 har Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørende oprettet en […]

Opdateret VHL vandrejournal – 2.0

Vandrejournalen er nu blevet opdateret. Vandrejournalen er udarbejdet af den danske vHL koordinationsgruppe efter retningslinjerne angivet i 3. reviderede udgave […]

envelope-ophonefile-text-o