Som omtalt og demonstreret på generalforsamlingen i 2013 har Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørende oprettet en lukket Facebook gruppe for netop VHL patienter og pårørende.
For at sikre at den lukkede gruppe fungerer bedst muligt, sådan at det er et sikkert, fortroligt og “anonymt” forum at færdes i og stille fortrolige spørgsmål til ligesindede , skal man være FB-ven med en af administratorerne (to bestyrelsesmedlemmer) .
Kontakt foreningen på mail for nærmere oplysninger, sådan at du som VHL patient eller pårørende kan deltage.
Her kan du måske finde svar eller stille spørgsmål om lige det du går og tumler med – uanset alder, og drage nytte af andres erfaringer og betragtninger.