Forskning giver bedre muligheder

Få mere viden med VHL

Facebook – Lukket VHL Gruppe

Som omtalt og demonstreret på generalforsamlingen i 2013 har Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørende oprettet en lukket Facebook gruppe for netop VHL patienter og pårørende.

For at sikre at den lukkede gruppe fungerer bedst muligt, sådan at det er et sikkert, fortroligt og “anonymt” forum at færdes i og stille fortrolige spørgsmål til ligesindede , skal man være FB-ven med en af administratorerne (to bestyrelsesmedlemmer) .

Kontakt foreningen på mail for nærmere oplysninger, sådan at du som VHL patient eller pårørende kan deltage.

Her kan du måske finde svar eller stille spørgsmål om lige det du går og tumler med – uanset alder, og drage nytte af andres erfaringer og betragtninger.

VHL Håndbog Børne- og ungdomsudgaven

Efter flere års tilløb er det lykkedes for os at få den amerikanske søster organisation VHL alliance’s “VHL handbook Kids […]

Facebook – Lukket VHL Gruppe

Som omtalt og demonstreret på generalforsamlingen i 2013 har Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørende oprettet en […]

Opdateret VHL vandrejournal – 2.0

Vandrejournalen er nu blevet opdateret. Vandrejournalen er udarbejdet af den danske vHL koordinationsgruppe efter retningslinjerne angivet i 3. reviderede udgave […]

envelope-ophonefile-text-o